罕見疾病兒童家庭之韌力展現

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Title:	罕見疾病兒童家庭之韌力展現
Authors:	楊智凱
Contributors:	新加坡中央醫院醫務社會工作師
Keywords:	罕見疾病兒童家庭韌力
Date:	2011-10
Issue Date:	2012-12-28 18:32:36 (UTC+8)
Publisher:	臺北市立教育大學特殊教育中心；特殊教育學系
Abstract:	本研究旨在探討罕見疾病兒童家庭於多元困境中展現的韌力特質與過程，期能提供各專業助人實務工作者在協助罕見疾病家庭時，透過時間發展的觀點與有系統架構的評估與介入，幫助多元困境家庭展現韌力，以獲致良好的因應。研究之主要發現如下：一、罕病兒童家庭面對的困境，有五點仍須特別關注，分別為：(1) 罕病造成生命的衝擊程度未見降低；(2) 醫療照顧資訊的成長仍然有限；(3) 立法保障十年有成，但進步的空間仍大；(4) 家庭內外系統對於罕見疾病觀念存有偏見，甚至歧視仍然可見；以及(5) 罕病困境對於家庭發展層面的多元影響。二、罕見疾病兒童家庭展現韌力時，所具備之靜態特質可從三大內涵深入探討，分別為：(1) 正向而穩定的信念體系；(2) 彈性與連結組織模式；(3) 清晰一致與合作的溝通過程。三、罕病兒家庭韌力過程的展現，可分成困境形成、韌力啟動、家庭重整、迎向未來四個階段。四、實務工作運用家庭韌力概念來協助罕病家庭，著重協助病家建構韌力特質，依韌力過程提供協助，並透過以下四項指標評估與追蹤，(1) 共同正向信念；(2)有效的問題因應調適及解決，(3) 良好的資源運用能力，(4) 家庭永續維繫與生存。
Relation:	特殊教育叢書研究與實務的對話：2011 特殊教育暨早期療育學術論文研討會論文集 114期頁245-282
Appears in Collections:	[Department of Special Education] Proceedings

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